Cada 30 de junio se conmemora el Día de la Artrogriposis, una fecha pensada para dar visibilidad a esta condición poco común que afecta músculos y articulaciones desde el nacimiento.
La idea es hacer conciencia, impulsar la investigación, y sobre todo, sumar apoyo para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
Durante este día se organizan charlas, eventos, y muchas campañas en redes. También se lleva a cabo la famosa “Marea Azul”, donde las personas se visten de azul o nadan con ropa azul.
🗓️30 de junio.
— ICOFCS Castellón (@icofcastellon) June 30, 2025
🧬Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita.#ICOFCS #DíaMundialDeLaArtrogriposisMúltipleCongénita pic.twitter.com/wcna37Ncnf
¿Qué es la artrogriposis?
La artrogriposis múltiple congénita (AMC) no es una sola enfermedad. Es un síndrome que provoca contracturas (o rigidez) en dos o más articulaciones desde el nacimiento.
Esto hace que el movimiento sea más limitado. Puede afectar brazos, piernas, columna, y a veces también mandíbula o tronco.
Aparece en aproximadamente 1 de cada 3,000 a 10,000 bebés.
Ya se han identificado más de 300 tipos distintos de AMC.
Día de la artrogriposis múltiple congénita ¿Por qué se da?
Las causas de la artrogriposis son varias.
En algunos casos (alrededor del 30 %) hay mutaciones genéticas. En otros, se relaciona con problemas en los nervios o músculos.
También puede deberse a que el bebé no se mueve lo suficiente en el vientre, por ejemplo, por poco líquido amniótico o por cómo está formado el útero.
La forma más común se llama amioplasia. En este caso, el músculo es reemplazado por tejido fibroso o grasa, lo que limita mucho el movimiento.
¿Se puede tratar?
Aunque no hay una cura definitiva, sí se puede mejorar bastante con tratamientos combinados:
- Fisioterapia: para mantener el movimiento y ganar fuerza.
- Férulas y órtesis: ayudan a que las articulaciones se mantengan en buena posición.
- Cirugías ortopédicas: en casos más graves, para corregir deformidades.
- Terapias ocupacionales y respiratorias: importantes para la autonomía y para prevenir problemas en los pulmones.
Lo más importante es empezar lo antes posible. Si se trata a tiempo, las personas pueden ganar mucha funcionalidad y autonomía.
¿Y por qué se conmemora el 30 de junio?
Todo comenzó con una organización llamada AMC Support Inc., que se fundó el 30 de junio de 2005. Su misión era ayudar a familias y dar a conocer la artrogriposis.
Desde entonces, cada año se usa este día para hacer visible la condición, apoyar causas, recaudar fondos y compartir historias de vida.
